Livestreaming…wat een ontdekking! De Balie was vol en ik was teleurgesteld want ik had er graag bij willen zijn. Ten eerste vanwege het onderwerp en ten tweede om Femke Halsema weer eens in actie te zien. Maar niet getreurd het hele debat werd direct via de livestream van de Balie de ether in geslingerd. Thuis lekker met de voetjes op de bank het hele debat gevolgd.
Het debat werd wat mij betreft door drie woorden bepaald; Angst, Moraal en Kosten (versus de baten). Er was veel bij mij reeds bekend over PrEP en het gebruik ervan maar er waren toch nog zaken die ik niet wist. Zoals dat je een keuze kunt maken in hoe het middel te gebruiken. Er een dagelijkse routine van maken of het gebruiken voor en na het moment dat je seks hebt (Intermiterend)
Een debat werd het niet echt aangezien de zaal vol zat met mensen die graag willen dat PrEP beschikbaar wordt gesteld. Laurens Buijs, sociaal wetenschapper bij de UvA, onderzoeker naar LHBTQ’s en sekswerkers, IncInc, pleitte in zijn gesproken column dit te doen onder drie voorwaarden die hij samenvatte in zijn eindconclusie:
“Is PrEP iets voor ons? Mijn antwoord luidt: ‘Ja, mits er onderzoek gebeurt naar hiv-optimisme, mits er specifieke subculturen als doelgroep worden aangewezen, en mits we kritisch zijn over de rol van winst en commercie. Op die manier wil ik PrEP, liever gister dan vandaag.”
Hiv-optimisme daar wordt mee bedoeld de trend in sommige subculturen van de homogemeenschap waar hiv niet langer wordt beschouwd als een ernstige aandoening. Vaak jongeren die niet in de praktijk de verschrikkingen van de jaren ‘80 en ‘90 hebben meegemaakt toen aids genadeloos toesloeg in de homogemeenschap. Ze hebben niet van dichtbij meegemaakt hoe vrienden en kennissen werden getroffen door de ziekte. Niet het lijden en de aftakeling ervaren van de slachtoffers. Het beeld is dat hiv een chronische ziekte is die met medicijnen goed te beheersen is en wat ongemak veroorzaakt maar niet zoals eind jaren tachtig en een groot deel van de jaren negentig, een lijdensweg en uiteindelijk een doodvonnis betekende.
Uit eigen ervaring kan ik daar ook nog een groep aan toe voegen van oudere mannen die jaren zorgvuldig zijn geweest vanuit een gevoel van angst. Netjes altijd met een condoom hebben gesekst maar door de ontwikkelingen en zich realiserend dat hiv niet meer een doodvonnis is, ook nonchalant zijn geworden.
Laurens denkt ook dat de definitie van de doelgroep MSM, mannen die seks hebben met mannen, te ruim gesteld is. Hij denkt dat in sommige subculturen de behoefte en noodzaak om PrEP te verstrekken urgenter en efficienter is.Hij pleit er voor om deze groepen na onderzoek vast te stellen en deze met gericht informatiecampagnes te benaderen.Een gevolg van dit uitgangspunt is dat er meer kostenefficient verstrekt zal worden waardoor het maatschappelijke draagvlak groter zal zijn.
Er bestaat in de samenleving, en ook onder de LHBT-gemeenschap, weerstand tegen het via de collectieve zorgverzekering beschikbaar stellen van PrEP. Het is belangrijk om uit te stralen dat wij niet lichtzinnig denken over de maatschappelijke bijdrage aan PrEP, en kritisch staan tegen het verkwisten van geld dat voor zorg bedoeld is.
Na het vlammend betoog van Laurens was het tijd om een paar ervaringsdeskundigen aan het woord te laten. Drie deelnemers van het PrEPonderzoek van de G.G.D en een hiv-consulent. Deze, Loek Elsenburg, opende het gesprek met de mededeling dat twee van zijn clienten recentelijk besmet zijn geraakt. Zij hadden zich opgegeven voor het onderzoek maar vielen net buiten de boot.
“Normaal gesproken gebruik ik bijna altijd condooms” typeert de instelling van veel jongere mannen, volgens Jennifer Hopelezz. Prepgebruikers praten makkelijker over condooms, volgens Pieter Clayes. Mikel van Os de Man gebruikte al twee jaar informeel PrEP voordat hij mee ging doen met het onderzoek. Hij schafte dit online aan. Bij alle drie de deelnemers speelde angst voor hiv een enorme rol bij het nemen van de beslissing om aan de PrEP te gaan.
De moraalridders in onze maatschappij spreken zich voortdurend uit. Doe het toch gewoon met een condoom of houdt je toch gewoon bij 1 partner. Mikel concludeerde dat er in de heterowereld een desinteresse is voor dit onderwerp.Seks zonder angst levert het gebruik van PrEP op. De maatschappij heeft geen idee van de impact op iemand als seks voortdurend wordt geassocieerd met angst.
Een zorg is dat wanneer het middel niet beschikbaar wordt gesteld deze informeel door een grote groep online wordt aangeschaft. Deze worden niet gemonitord en begeleid met het e.v risico op het ontstaan van een resistent virus.
Daarna volgde er een heel scherpe en grappige column van Linda Duits die wat mij betreft de essentie van het onderwerp pakte. Zij vergeleek het vergoeden van PrEP door de zorgverzekeraars met de vergoeding van de anticonceptie pil voor vrouwen. De moraalridders, die vroeger vonden dat vrouwen slechts seks binnen het huwelijk zouden moeten hebben, zijn van hetzelfde kaliber als deze die nu vinden dat je maar gewoon condooms moet gebruiken als je wilt neuken als homo. Een andere overeenkomst is dat beide pillen een angst wegnemen die speelt tijdens “de daad”, het ongewenst zwanger raken of besmet worden met hiv.Zij was natuurlijk een stuk scherper en grappiger dus lees haar column via de link hieronder.
http://lindaduits.nl/2016/10/column-bij-debat-over-prep-pillengelijk/
Tweede kamerleden, Pia Dijkstra(D66) en Linda Voortman(Groen Links) betraden daarna het podium. Pia Dijkstra concludeerde dat het grote belang van PrEP , het wegnemen van de angst is. Linda Voortman beaamde dit en benadrukte dat het moet worden voorkomen dat mensen in het informele circuit terecht komen. Daar is het risico dat door een schijnveiligheid mensen toch besmet worden en er een resistent virus zou kunnen ontstaan.
Een deskundige legde uit hoe hiv resistentie zou kunnen ontstaan maar concludeerde dat het gebruik van PrEP daar niet tot nauwelijks invloed op heeft. Wederom werd er gesproken over allerlei moralistische oordelen die over homoseks bestaan. Maar zoals we in het land van de dominee en de koopman gewend zijn, zijn kosten natuurlijk allesbepalend. Als we kunnen besparen en dit aangetoond kan worden is de kans groter dat het middel door de zorgverzekeraars zal worden vergoed. De algemene sfeer in de politiek is dat er wordt gewacht op een advies van de gezondheidsraad. Tot dan heeft niemand een mening over dit onderwerp.
Een ingewikkeld betoog van een onderzoeker van Erasmus MC concludeerde dat een studie naar het effect van de kostenefficientie van PrEP de Nederlandse staat uiteindelijk geld oplevert. Het argument dat doorslaggevend zou kunnen zijn.
In de afronding concludeerde Pia Dijkstra dat ze gaat onderzoeken of er al een tijdelijke regeling in het leven kan worden geroepen. Verder gaat ze het aan de kaak stellen tijdens de begrotingsbijeenkomst. Linda Voortman stelde dat er een tweedeling moet worden voorkomen. Mensen met geld kunnen PrEP via de huisarts aanschaffen en betalen dit zelf en mensen zonder geld hebben dan pech.
Ter afsluiting wil ik ook mijn persoonlijke standpunt over dit onderwerp delen.Laurens Buijs noemde in zijn betoog de bevlogen PrEP activisten. Mensen die met de herinnering aan de afschuwelijke jaren dat aids ongenadig huis hield in de homoscene, gedreven zijn om PrEP als preventiemiddel te promoten. Mensen die vrienden en kenissen hebben zien lijden en sterven en zich nu inzetten om dat bij andere te voorkomen. Vaak zelf hiv hebben, iemand zoals Leo Schenk, de oprichter van Hello Gorgeous ( een glossy voor mensen met hiv). Voor zijn inzet is Leo beloond met de Bob Angelo penning. Ook ik ben van die generatie en ben een voorstander van PrEP.
Moraal heeft nog nooit een probleem opgelost of laten verwijnen. Uiteindelijk is het de realiteit waar beleid op moeten worden afgestemd. Als je met PrEP de nieuwe besmettingen, 1000 per jaar, met de helft weet terug te dringen , betekent dat 500 mensen minder die levenslang medicijnen zullen moeten slikken. Er wordt vaak vanuit gegaan dat PrEP gebruikers onverantwoordelijk zijn terwijl juist ook bezorgdheid voor de sekspartner een motivatie is. Verder blijkt dat eenmaal aan de PrEP ze trouw hun pillen slikken en voldoen aan de gestelde voorwaarden.
PrEP is niet voor iedereen maar iedereen moet dit zelf kunnen bepalen. Ik vind de gestelde voorwaarden van Laurens Buijs legitiem al is het alleen maar om het maatschappelijk draagvlak te vergroten.
Het debat werd uitmuntend geleid door Femke Halsema. Slissend, scherp de juiste vragen stellend loodste ze ons met humor door het debat. Oh wat mis ik haar inbreng in de tweede kamer! Fijn vond ik te kunnen concluderen hoe het debat in onze gemeenschap leeft daar waar er in de politiek en de heterowereld nauwelijks interesse is voor dit onderwerp. Toch heb ik vertrouwen dat het goed gaat komen. LHBTIQ organisaties hebben bewezen dat ze door te lobbyen en de media in te schakelen, allerlei voor ons belangrijke onderwerpen op de politieke en maatschappelijke agenda krijgen. Tanja Ineke van het coc is daar een mooi voorbeeld van maar eigenlijk zat De Balie vol met bewijs van dit standpunt. Respect voor de drie ervaringsdeskundigen die zich kwetsbaar opstelden en hun ervaringen met ons deelden.
Dit is natuurlijk een persoonlijke samenvatting. Het hele debat kun je terug zien op de link hieronder.
PrEP: (n)iets voor jou? PrEP TALK door Aidsfonds from De Balie on Vimeo.